Soutien des personnes atteintes du Stickler !
A partir du 1er juillet 2025, une vente de ruban de sensibilisation sera lancée.
Aucune maladie n'est trop rare pour être soutenue !
Vide Grenier
Afin de récolter des fonds, nous organisons un vide grenier le dimanche 11 Octobre 2026 sur la commune de Chaumes en Retz (44320).
Il se déroulera de 9H à 17H30 à la salle de Genêts. Un service de restauration rapide sera présent.
Pour vous inscrire, contactez nous par mail ou par téléphone.
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Balade moto "spécial Halloween"
Afin de récolter des fonds, nous organisons une balade moto le samedi 31 octobre 2026 sur la commune de Chaumes en Retz (44320).
Départ prévu à 15H au Super U de Chaumes en Retz et retour à la salle du plan d'eau à la Sicaudais de Chaumes en Retz.
Pensez à vous déguiser ainsi que vos bolides pour émerveiller les enfants (et les adultes !) lors de la distribution de bonbons à Ste Pazanne, Machecoul et la Sicaudais.
La plus belle moto et la plus belle ou beau motard(e) recevront une petite surprise !
Pour finir un souper d'halloween vous sera proposé.
Pour vous inscrire, contactez nous par mail ou par téléphone.
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En ce moment…
Le syndrome de Stickler, aussi appelé arthro-ophtalmopathie héréditaire progressive, est d'origine génétique et caractérisé par l'association d'anomalies des os, des articulations, de la bouche et du visage, des troubles de la vue ainsi qu'une perte de l'audition et/ou des anomalies cardiaques.
La sévérité et la nature des manifestations du syndrome sont très variables d'une personne à l'autre. Certaines formes légères ne sont parfois jamais détectées et passent inaperçues alors que les formes sévères se manifestent dès la naissance.
- Myopie forte
- Astigmatisme et strabisme
- Cataracte
- Glaucome
- Décollement de la rétine
- Dégénérescence du gel vitreux
- Séquence de Pierre Robin
- Joues plates
- Anomalie de la mâchoire et de l'arête nasale
- Fente palatine et voies respiratoires obstruées
- Dents mal alignées
- Perte auditive
- Oreilles collées
- Nombre élevé d'infections de l'oreille
- Arthrose (souvent d'apparition précoce)
- Articulations élargies et hypermobilité
- Scoliose et cyphose
- Genoux cagneux, valgum ou jambes arquées
- Douleurs et spasmes au niveau des tendons et ligaments
